‘दुर्मिळ आजारांच्या उपचारासाठी सरकार देणार २० लाख रुपये

धोरण जाहीर पण यादी गुलदस्त्यात

केंद्रीय आरोग्य आणि कुटुंब कल्याणमंत्री डॉ. हर्षवर्धन यांनी नुकतेच ‘दुर्मिळ आजारविषयक राष्ट्रीय धोरण २०२१’ जाहीर केले.

दुर्मिळ आजार प्रतिबंध आणि व्यवस्थापनासाठी एक समावेशक धोरण असावे. अशी मागणी बऱ्याच काळापासून करण्यात येत होती.

दुर्मिळ आजाराचे क्षेत्र अतिशय गुंतागुंतीचे आणि वेगळ्या स्वरुपाचे आहे. अशा आजारांचा प्रतिबंध, उपचार आणि व्यवस्थापन करणे अतिशय आव्हानात्मक आहे. 

प्राथमिक उपचार करणाऱ्या तज्ज्ञांमध्ये या आजारांबाबतच्या जागरुकतेचा अभाव, अपुऱ्या तपासणी आणि निदानाच्या सुविधा अशा विविध घटकांमुळे

या आजारांचे वेळीच निदान करणे अतिशय अवघड असते.

या आजारांशी विशेषत: भारतीय वातावरणाशी संबंधित सूक्ष्म घटकांची रचना आणि त्याबाबतीतील माहिती उपलब्ध नसल्याने

बऱ्याचशा दुर्मिळ आजारांचे संशोधनाबाबत आव्हाने निर्माण झाली आहेत. 

शिवाय या आजारांनी ग्रस्त असलेल्या रुग्णांची संख्या देखील अतिशय कमी असल्याने त्यावर संशोधन करणे अवघड ठरते.

अलीकडील काही वर्षात झालेल्या प्रगतीनंतर दुर्मिळ आजारांवरील प्रभावी आणि सुरक्षित उपचारांच्या सुविधा उपलब्ध झाल्या आहेत.

परंतू हे उपचार अतिशय खर्चिक आहेत. अशा दुर्मिळ आजारांबाबत राष्ट्रीय धोरणाचा अभाव असल्याबद्दल विविध स्तरांतून चिंता व्यक्त केली जात होती. 

या सर्व आव्हानांना तोंड देण्यासाठी आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण मंत्रालयाने अनेक संबंधितांशी आणि या क्षेत्रातील तज्ज्ञांशी चर्चा करून

दुर्मिळ आजारविषयक राष्ट्रीय धोरण २०२१ ला मंजुरी दिली आहे.  औषधांच्या किंमतींवर नियंत्रण, देशांतर्गत संशोधन आणि औषध निर्मिती

पहिल्या गटातील दुर्मीळ आजारावर उपचारांसाठी राष्ट्रीय आरोग्य निधीतून २० लाख रुपयांपर्यंत मदत

उपचारांसाठी सामूहिक मदत उभारण्याची यंत्रणा विकसित करण्याचे नियोजन, दुर्मीळ आजारांची राष्ट्रीयकृत नोंदणी आणि जिल्हानिहाय

समित्यांद्वारे आजाराचे लवकर निदान करणे हा दुर्मिळ आजारविषयक धोरणाचा प्रमुख उद्देश आहे. संशोधन आणि विकासावर वाढीव भर

आणि स्थानिक औषधांच्या उत्पादनांमुळे दुर्मिळ आजारांवरील उपचारांचा खर्च कमी करता येईल. तसेच राष्ट्रीय रुग्णालय नोंदणी प्रक्रियेमुळे

या आजारांची माहिती सर्वसामान्य जनतेपर्यंत पोहोचवणे सहज शक्य होईल असे आरोग्य आणि कुटुंब मंत्रालयाकडून सांगण्यात आले आहे. 

यापूर्वी केंद्र सरकारने २०१७ मध्ये दुर्मिळ आजारांसंबंधीचे सर्वसमावेशक धोरण तयार केले होते.

या धोरणामध्ये सर्व बाबींचा समावेश करण्यात आला असल्याने सरकारने २०१७ चे धोरण लागू करावे अशी मागणी करण्यात आली होती.

परंतु ते धोरण केवळ सरकारी कागदपत्रांपूर्ते मर्यादित राहिले. त्या धोरणाची अंमलबजावणी न झाल्याने काही स्वयंसेवी संस्थांनी त्या संबंधी न्यायालयात धाव घेतली होती.

परंतु त्यानंतर दुर्मिळ आजार राष्ट्रीय धोरण २०१८ सादर करण्यात आले आणि त्याचीही आंमलबजावणी करण्यात आली  नाही.

उच्च आणि सर्वोच्च न्यायालयाकडूनही सातत्याने अशा आजारांवरील धोरणाची मागणी केली जात होती.

त्यामुळे नुकतेच डॉ. हर्षवर्धन यांनी २०२१ चे धोरण जाहीर केले.

या धोरणामध्ये दुर्मीळ आजार म्हणजे काय आणि त्यामध्ये कोणत्या आजारांचा समावेश होतो याचा स्पष्ट उल्लेख नसल्याने, हे धोरण आपल्यासाठी उपयुक्त आहे की नाही हे रुग्णाला कसे कळणार?

असा सवाल या आजारांवर काम करणाऱ्या स्वयंसेवी संस्थांनी केला आहे. 

दुर्मीळ आजारांनी ग्रासलेल्या पहिल्या गटातील रुग्णांना सरकारी उपचारांसाठी आर्थिक संरक्षण देण्यात आले आहे.

मात्र, बहुतांश सरकारी रुग्णालयांमध्ये हे उपचार नसल्यामुळे त्याचा लाभ रुग्णांना मिळत नाही.

दुसऱ्या गटातील रुग्णांच्या उपचारांची जबाबदारी राज्य सरकारवर टाकण्यात आली असून केंद्राचा यात समावेश नसणार आहे.

तिसऱ्या गटातील रुग्णांना अनेकदा महागडय़ा उपचारांची गरज असते, मात्र त्यांच्यासाठी कोणतीही योजना नाही.

यापूर्वीची दुर्मीळ आजारविषयक धोरणे केवळ कागदपत्रांपूर्तीच मर्यादित राहिल्याने त्याचा फायदा सर्वसामान्य जनतेला मिळालेला नाही.

त्यामुळे यावेळच्या धोरणाची तरी अंमलबजवणी केली जाणार का? आणि सर्वसामान्यांना त्याचा लाभ मिळेल का? हे पाहणे गरजेचे आहे.